叮~亲爱的血友病患者，来自一附院血液内科的关爱已送达

关爱血友病患者的 西安交通大学一附院血液内科

是什么疾病，用“血”和“爱”来命名？

血友病的英文名hemophilia，是由希腊词语中“血“和”喜爱“构成的，这提示了血友病患者更容易出现流血的症状。由于X染色体异常而导致遗传性的凝血因子Ⅷ（血友病A）、因子Ⅸ（血友病B），或因子Ⅺ（血友病C）的缺乏，血友病患者可出现凝血功能障碍，在轻微受伤后也可能出现长时间的血流不止，甚至是自发性的出血。由于目前尚无成熟的根治办法，因此正确的认识疾病和保护自我对患者来说尤为重要。

为了纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生，并让社会大众了解和关爱血友病患者，自1989年起，每年的4月17日都被定为世界血友病纪念日。2023年的4月17日已经是第35个血友病日了，今年的主题是“人人可及，预防出血”。随着纪念日的到来，各级医疗单位也都展开了新一轮的科普活动及义诊计划。

西安交通大学一附院血液内科多年以来一直持续关注西北地区血友病患者的诊疗和防护，多次展开不同规模的义诊和科普活动，指导血友病患者的自我保护和规范治疗，同时也联合下级医院开展对血友病患者规范化管理的培训活动。随着今年血友病日的到来，一附院血液内科也受邀参与了由陕西省慈善协会联合陕西四叶草公益中心-陕西血友之家举办的2023年世界血友病纪念日活动。我科的朱化超医生、赵思捷医生、江玉琳护士、员尚轩护士、王智文护士共同出席，与现场的144组血友病家庭进行了交流，并展开了义诊。我科还为血友病患者免费提供凝血因子、vWF、甲型抑制物等指标的检测，受到了患者们的一致好评。

不仅如此，一附院血液内科更是开启了为期近两周的大型陕西省血友病义诊，活动包括西安站、汉中站、榆林站、宝鸡站、咸阳站等，覆盖了陕西省多个主要城市。我科由朱化超医生、赵晶医生、赵思捷医生、郑晓燕医生、曹洋嘉医生以及谢铭护士、周旋护士、姜玉琳护士、罗丹护士、员尚轩护士和王智文护士组成的医护团队不仅实地赶往各个城市，和下级医院共同开展义诊，与患者们亲切交流，为患者及家属答疑解惑，还展开了系统的科普讲解，并提供免费的检测服务以及免费的凝血因子注射服务。他们的耐心细致和专业精神也收获了血友病患者和家属的感谢和好评。

在活动现场，有可爱的血友病患儿，有认真学习的家属，有耐心科普的医生，也有帮助组织活动的社会各界爱心人士。相信在各方的共同努力下，社会大众对于血友病的认知将不断加强，血友病患者的家庭照护水平也将获得提升，正如今年的活动日主题 “人人可及，预防出血”，西安交通大学一附院血液内科也将不断努力，将最新最优质的诊疗服务和防护理念带给每一位血友病患者。

亲爱的血友病患者，来自我们的这份关爱，您收到了吗？^_^