2026年1月23日晨，新生儿科组织开展了本月护理业务学习活动，围绕“一例大疱性表皮松解症（EB）患儿护理查房”主题展开深度研讨。本次学习由科室资深护士孙碧玉与临床护理骨干钟春荣共同主讲，科室全体护理人员积极参与。

学习伊始，孙碧玉老师系统讲解了大疱性表皮松解症（EB）的相关知识。EB是一种罕见的遗传性皮肤病，患者皮肤和黏膜因结构蛋白缺陷而异常脆弱，轻微摩擦即可引起水疱和溃烂，因此患者常被称为“蝴蝶宝贝”——他们的皮肤如同蝴蝶翅膀般美丽而脆弱，需要极致的轻柔呵护。孙老师详细阐述了EB的四大临床分型（单纯型、交界型、营养不良型和Kindler综合征）、遗传机制、临床表现及诊疗原则，并结合临床实际，重点强调了多学科协作在EB患儿综合管理中的核心作用。

随后，钟春荣老师结合一例胎龄34+4周、疑似单纯性大疱性表皮松解症的早产儿病例，展开了生动细致的临床汇报。该患儿出生后转入NICU，在护理过程中出现特征性皮肤表现，从而引起对EB的临床关注。钟老师全面梳理了患儿的病史信息、临床表现、辅助检查结果及治疗过程，并重点分析了患儿在皮肤完整性、疼痛反应、体温维持、营养支持及黄疸监测等方面存在的护理问题，系统介绍了已实施的精细化护理措施。

在病例讨论环节，护理团队围绕“皮肤保护”“疼痛管理”“营养支持”等核心议题展开了热烈而深入的交流。大家结合EB疾病特点与临床实践，分享了在减少皮肤摩擦、选择适宜敷料、实施非药物镇痛、开展个体化喂养等方面的宝贵经验，共同探讨了如何为“蝴蝶宝贝”提供既专业又充满人文关怀的护理服务。

本次学习不仅加深了护理人员对EB这一罕见病的全面认识，更通过真实案例的深度剖析与集体讨论，提升了团队在应对脆弱患儿时的专科护理能力与协作水平。新生儿科将继续通过此类聚焦临床难点、注重实践转化的业务学习，不断夯实护理专业内涵，为所有新生儿，尤其是如“蝴蝶宝贝”般需要特殊呵护的患儿，提供更加安全、温暖、专业的生命守护。