一、团队组成

西安交大一附院神经纤维瘤 MDT 团队于 2023 年12月正式组建，由儿内科牵头，整合了神经外科、皮肤科、骨科、神经内科、儿外科、精神心理科、影像科、病理科、整形外科等多个相关学科的骨干专家力量，打破传统学科壁垒，实现多学科资源的深度融合与协同协作。团队成员均为各学科经验丰富的资深医师，具备扎实的专业知识和丰富的临床诊疗经验，能够针对神经纤维瘤病的复杂病情提供全面、专业的评估与诊疗支持。目前已成功开展 5 次大型义诊、4 场学术交流活动，累计规范化管理 NF1 患者200余例，同时承接多项相关临床研究，在区域内构建起罕见病诊疗与研究的核心平台，形成广泛行业影响力。

团队成员

MDT负责人：刘小红

秘书：杨永华

儿内科：邢军卫、曹晓琴、李立敏、马譞、王琳、孙飞、郭帅

儿外科：曹振杰、程继文

整形外科：舒茂国、王瑞、贾晶、何林、何佑成

神经外科：廉民学、鲍刚、杜昌旺、李奇

眼科：高宁、樊小娟

骨科：李涛、李萌

皮肤科：刘文丽、田琼、白瑞敏

精神科：陈策、郭丽阳

影像科：杨健、王苗苗

病理科：蒋依娜、夏林欢

二、核心服务内容

1. 专业诊断评估：通过体格检查、基因检测等方式，明确疾病类型、严重程度及预后，帮助患儿和家属全面了解病情，为后续治疗奠定基础。

2.多系统针对性治疗：

（1）皮肤管理：由专业皮肤科团队提供咖啡牛奶斑、雀斑等色素性病变的长程治疗及管理方案，减轻病患的容貌焦虑；

（2）儿童神经科治疗：神经专科医师提供专病随访服务，包括定期神经系统评估、认知发育筛查、遗传咨询及相应药物治疗，应对认知障碍、癫痫等问题；

（3）外科治疗：神经外科、整形外科等科室组成专业外科团队，针对多系统肿瘤（尤其恶变风险高的丛状神经纤维瘤）制定针对性治疗方案；

（4）眼科治疗：对神经纤维瘤病患儿定期评估眼底、眼压、视力等，随诊眼部病变

（5）骨科治疗：专业骨科团队为患儿提供脊柱侧弯及特征性骨病变的针对性治疗方案。

3.辅助诊疗支持：由放射科团队提供专业 MRI 随访及影像诊断服务，助力疾病早期识别与治疗方案优化，为诊疗决策提供关键支持。

4.身心与社会支持：

（1）社会心理支持：医护团队为患儿及家属提供心理疏导，帮助克服恐惧、自卑、焦虑等负面情绪，增强自信和自我照护能力；

（2）前沿诊疗资讯：同步国内外最新诊疗进展，为患者提供参与临床试验和新药研发的相关信息与机会。

（3）社会慈善机构支持。

5.长期随访管理：建立个性化随访档案，涵盖病情、药物、神经发育、并发症等多方面随访内容，综合分析病情变化与风险评估，动态调整诊疗方案，实现治疗效果最佳化，最大程度提升患儿生活质量。

（三）联系方式

团队咨询电话：029-85323820，15829606721工作时间：周一至周五 （8:00-12:00，14:00-17:30）

医院地址：陕西省西安市雁塔区雁塔西路 277 号西安交通大学第一附属医院

二、神经纤维瘤专病门诊

2025年5月正式开设 “神经纤维瘤病专病门诊”，聚焦 Ⅰ 型神经纤维瘤病（NF1）的诊断与治疗，为皮肤型神经纤维瘤、结节型神经纤维瘤、丛状神经纤维瘤等患者提供专业的手术治疗建议及全程诊疗指导，现已接诊200余名病例。

1.专病门诊专家简介

刘小红：一级主任医师/二级教授，博士研究生导师

西安交通大学第一附属医院儿科学科带头人，中华医学会小儿罕见病学组首届委员，西北儿科联盟儿童罕见病学组副组长，中国优生科学协会妇儿临床分会名誉主任委员，陕西省抗癫痫协会副会长，陕西省儿科专业委员会神经学组组长，中国抗癫痫协会理事

邢军卫：副主任医师

陕西省抗癫痫协会理事，陕西省康复医学会儿童康复专业委员会常务委员，陕西省医学会儿科分会神经学组委员。

杨永华：副主任医师，医学博士，硕士研究生导师

中华医学会儿科学分会罕见病学组十八届委员会青年学组副组长，中国优生优育协会儿童生长与康复专业委员会第一届委员会常务委员，陕西省医学会儿科分会第九届委员会青年委员会副主任委员，陕西省中西医结合学会第一届儿科专业委员会常务委员、青年委员会副主任委员，陕西省抗癫痫协会第一届病友工作委员会副主任委员，陕西省妇女健康促进会儿童及青少年慢病管理专业委员会副主任委员，哈佛医学院附属波士顿儿童医院访问学者

2. 出诊时间

3. 预约挂号指南

患者就诊前，可关注 “西安交通大学第一附属医院” 官方公众号，进入预约挂号界面，通过以下两种方式预约：

（1）选择对应出诊医生所在科室，找到 “神经纤维瘤病专病门诊”，选择对应医生及出诊时间挂号；

（2）直接在挂号界面搜索 “神经纤维瘤”，筛选对应医生及出诊时段完成预约。

西安交大一附院神经纤维瘤 MDT 团队与专病门诊的开设，将以精湛的医术、贴心的服务，为广大神经纤维瘤病患者搭建便捷、专业的诊疗平台，全程护航患者健康！