4月26日上午，陕西省罕见病医疗质量控制中心消化专家组成立大会暨全省消化罕见病学术会议在西安交通大学第一附属医院陆港院区门诊四楼报告厅顺利召开。本次会议聚焦消化罕见病医疗质量控制与规范化诊疗，标志着陕西省在消化系统罕见病领域的质控体系建设与学术交流迈上新台阶。

一、揭牌启航，搭建全省消化罕见病质控新平台

会议伊始，举行了罕见病消化专家组成立仪式，由交大一附院陆港院区李红霞副院长担任主持，质评办门韵主任宣读了罕见病消化专家组成立文件，专家组在陕西省罕见病质控中心的领导下，由李红霞副院长担任专家组组长，省内12家医院的消化学科带头人担任组员，交大一附院消化科米琛医生担任秘书。专家组成立得到了医院的大力支持，院领导韩苏夏副院长指出：罕见病诊疗，是医疗卫生事业中温暖而厚重的领域，更是检验区域医疗技术水平、彰显医者初心使命的重要标尺，希望专家组积极响应全国罕见病诊疗发展工作部署，持续提升我省消化系统罕见病整体诊疗能力，让罕见病患者少走弯路、就近就医、精准施治。 和水祥副院长谈道：消化系统罕见病病种繁杂、诊断难度大、认知普及度低，多数患者确诊周期长、诊疗渠道有限，长期以来是消化疾病诊疗工作中的重点、难点问题，希望省内各协作医院积极加入消化罕见病织网行动并提供优质的资源。专家组组长李红霞副院长，详细介绍了消化罕见病质控工作规划，明确了专家组在标准制定、质量评估、能力提升、多学科协作等方面的核心职责，为全省消化罕见病诊疗质控工作划定了清晰路径。最后院领导为专家组成员颁发聘书。

二、专题培训及病例研讨，双轨模式打造高水平、强互动的学术交流平台

会议同步设置罕见病专题培训与病例分享研讨两大核心板块，特邀省内多位知名专家聚焦前沿进展与临床实践展开分享：交大二附院郭晓燕主任医师带来《IgG4相关疾病诊疗进展》专题讲座，交大一附院卢桂芳副主任医师分享《HAE诊疗进展》最新研究成果。随后，西京医院、陕西省人民医院、唐都医院及西安医学院附属第一医院的团队，分别呈现了《肠白塞氏病合并骨髓异常增生综合征》《POMES综合征》《嗜酸细胞性胃肠炎》及《遗传性血管性水肿》等4例消化领域罕见病典型病例。这些兼具复杂性与代表性的病例，引发了来自全省8个地市14家医院的与会专家的热烈讨论与深度交流，有效推动了区域内罕见病诊疗经验的共享与提升。

三、总结展望，锚定全省消化罕见病诊疗高质量发展方向

会议最后，李红霞副院长对本次大会进行总结，本次会议既是消化专家组成立的“启动会”，也是全省消化罕见病诊疗能力提升的“培训会”。未来，专家组将以质控为抓手，以学术为纽带，持续推动陕西省消化罕见病诊疗的规范化、同质化、精准化发展，搭建省－市－县三级罕见病质控网络，为罕见病患者提供更优质、更可及的医疗服务。

本次大会的成功举办，不仅为全省消化领域医务工作者搭建了交流学习的平台，更凝聚了各方力量，也为陕西省消化罕见病医疗质量控制体系建设奠定了坚实基础。