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“肢造非凡”2025中国肢端肥大症患者关爱项目西安交大一附院专场患教会圆满落幕

发布时间:2025-10-11   文章来源:神经外科    作者:李志保   责任编辑:   (点击:)


2025年9月26日,西安交通大学第一附属医院垂体瘤多学科诊疗团队成功举办肢端肥大症医患联谊会。本次联谊会聚焦肢端肥大症的规范化诊疗与全周期管理,吸引了众多患者及家属积极参与,现场气氛热烈、互动充分。

会议由西安交通大学第一附属医院神经外科李奇教授率先开讲,他以《肢端肥大症的规范化治疗策略》为题,系统梳理了当前国际与国内肢端肥大症诊疗指南,重点强调了“早诊早治、个体化干预、长期随访”的核心理念。他指出,手术仍是首选治疗方式,但需严格评估肿瘤类型、侵袭性及患者基础状况;对于术后未达生化缓解者,应尽早启动药物或放疗干预。李教授还结合临床案例,深入浅出地讲解了如何通过多模态影像评估、激素动态监测及并发症筛查,实现精准治疗与风险控制,赢得现场听众高度认同。

李奇教授为患者讲解肢端肥大症的规范化诊疗

内分泌科刘淑教授随后围绕“肢端肥大症的多学科协作与综合管理”展开详尽分享。她指出,肢端肥大症并非单一科室可独立应对的疾病,需神经外科、内分泌科、放射科、眼科、心血管科等多学科紧密协作。刘教授详细解读了最新诊断标准(如IGF-1水平、OGTT-GH抑制试验等),并系统梳理了从初诊、手术、药物选择(包括生长抑素类似物、多巴胺激动剂及GH受体拮抗剂)到剂量调整的完整治疗路径。她特别强调患者依从性对长期预后的影响,并呼吁通过患者教育、心理支持与定期随访,全面提升生活质量。刘教授的讲解兼具专业深度与人文关怀,引发患者及家属强烈共鸣。

刘淑教授为患者讲解肢端肥大症患者术后管理

在病友分享与医患面对面环节,患者代表讲述了自己从误诊到确诊、从焦虑到接纳的心路历程,并动情表示:“相信医生,相信医院,也相信自己。”这句话道出了众多患者的心声,也体现了医患之间日益增强的信任与协作。现场专家耐心解答了关于药物副作用、复查频率、生育影响等实际问题。活动最后,全体人员合影留念,为这场充满温度与知识的盛会画上圆满句号。

讲者与参会的患者大合影(为了保护患者的隐私,照片做了特殊处理)

本次患教会不仅是一次知识传递,更是一场医患深度沟通的桥梁。通过多学科团队的专业宣教,患者对肢端肥大症的疾病特点、治疗目标及自我管理有了更清晰的认识,有助于他们更主动、更科学地与医生携手面对疾病。西安交通大学第一附属医院垂体瘤多学科团队将持续开展此类患教活动,为患者提供更有温度、更具专业性的全程照护。

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