2025年12月21日，陕西省罕见病医疗质量控制中心成立大会暨全省罕见病质控培训会议在西安交通大学第一附属医院陆港院区顺利召开。
中心正式揭牌 构建全省罕见病质控体系
本次大会受到省卫生健康委、国家罕见病医疗质控中心和西安交通大学第一附属医院各级领导的高度重视。成立大会由交大一附院陆港院区李红霞副院长与省质评办门韵副主任共同主持。
首先由陕西省卫生健康委医政处王雷琛副处长宣读成立文件，明确省罕见病医疗质控中心挂靠西安交通大学第一附属医院，由该院神经内科韩建峰教授担任主任委员，西安市儿童医院陈艳妮教授、空军军医大学第二附属医院郭俊教授担任副主任委员，全省神内、消化、儿科、肾内、血液等7个亚专业22名专家任委员。随后，省罕见病医疗质控中心揭牌仪式庄重举行。王雷琛副处长向挂靠单位授牌。
西安交通大学第一附属医院副院长韩建峰代表挂靠单位致辞表示，省罕见病质控中心挂靠在西安交大一附院，既是一份肯定也是一份信任，医院将全力支持质控中心工作，协同各方力量，保障质控工作高效推进，肩负起引领国家西北区域罕见病医疗质量持续提升的使命。
韩建峰主任向罕见病专家委员会委员、秘书及罕见病质量管理办公室成员颁发聘任证书。主任委员韩建峰教授表态，省级罕见病质控中心是落实“健康中国2030”战略的关键环节，将为陕西地区罕见病患者救治提供强大保障。罕见病质控中心也将在省卫生健康委领导和国家中心指导下，从建章立制、资源下沉、动态监测、平台共建四个维度推进工作，以“立标准、强监督、促规范、保安全”为核心使命，致力于全省罕见病诊疗全面迈入“高质量时代”。
随后由门韵副主任带来关于质控中心功能与任务的讲座，李红霞副院长代表罕见病质控中心进行工作计划报告。
专项培训赋能 共谋质量提升路径
培训环节以提升临床实践能力为核心，分为神经内科与血液病学两个分会场。在神经内科分会场，由西安交通大学第一附属医院神经内科屈秋民教授、党静霞教授，以及第二附属医院神经内科展淑琴教授共同主持。来自国家罕见病医疗质量控制中心的专家代表——北京大学第一医院王朝霞教授、北京协和医院刘明生教授、首都医科大学宣武医院李海峰教授，分别就“遗传代谢病所致类卒中表现”、“慢性炎性脱髓鞘性多神经病（CIDP）的个体化诊疗”及“重症肌无力的医疗质量控制”进行了专题授课。此外，空军军医大学第二附属医院常婷教授分享了CAR-T细胞治疗重症肌无力的最新研究进展，西安交通大学第一附属医院秦星医师则针对肌萎缩侧索硬化（ALS）的诊断与鉴别诊断作了经验交流。
在血液分会场，会议由陕西省罕见病质控中心秘书兼血液罕见病专家组组长、西安交通大学第一附属医院血液内科刘华胜教授主持开场。中国医师协会血液科医师分会副会长、总干事、北京大学人民医院路瑾教授全程在线，不仅作开场致辞，更在会议最后进行总结引领。全场气氛热烈，与会者深感鼓舞。
陕西省医学会血液病分会主任委员、空军军医大学第二附属医院刘利教授，陕西省血液内科专业质控中心前任主任委员、西安交通大学第一附属医院血液内科张梅教授，以及现任主任委员、西安交通大学第一附属医院血液内科主任贺鹏程教授分别致辞。各位专家对陕西省罕见病质控中心血液罕见病专家组的成立表示热烈祝贺，并寄予厚望与全力支持。
在讲座环节，西安交通大学第二附属医院血液内科主任赵万红教授、空军军医大学第一附属医院血液内科唐海龙教授及空军军医大学第二附属医院血液内科尹郸丹教授共同主持。复旦大学附属中山医院刘澎教授、四川大学华西医院吴俣教授围绕AL型淀粉样变性，分别就临床研究最新进展和多学科诊疗（MDT）实践经验作专题报告。最后，西安交通大学第一附属医院陈颖医师汇报了该院血液科罕见病的单中心诊疗数据。
此次大会的成功举办，标志着陕西省罕见病医疗质量管理迈向“标准统一、规范引领、同质提升”高质量发展新阶段。未来，中心将紧密融入国家-省-市三级质控网络，并推动县域质控组织建设，持续推动我省乃至西北区域罕见病诊疗质量改进，为保障罕见病患者健康、建设健康陕西提供有力支撑。
