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移路相伴 守护新生---血液内科成功举办造血干细胞移植患者病友会

发布时间:2025-11-10   文章来源:血液内科    作者:刘芳 樊婷   责任编辑:   (点击:)

造血干细胞移植为血液病患者点燃了重获新生的希望,而科学的术后管理与康复指导是守护这份希望的关键。为帮助患者及家属全面掌握移植后相关知识, 精准识别慢性移植物抗宿主病 (cGVHD) 风险,搭建医患、患患沟通桥梁,2025年11月6日下午西安交通大学第一附属医院血液内科成功举办以“解码 cGVHD-从识别信号到科学护理,守护移植后健康”为主题的造血干细胞移植患教会。这不仅仅是一场医学知识的科普,更是一场生命的庆典,一次爱与希望的接力。

专业解读,为康复之路扫清迷雾

活动伊始,血液内科贺鹏程主任发表热情洋溢的开场致辞, 对各位患者及家属的到来表示诚挚感谢, 回顾了移植团队以患者为中心的建设初衷, 阐述了移植后随访管理的重要性,呼吁大家重视移植后按时随诊, 为长期健康筑牢基础 。 院级护理督导专家郭彩利教授 、护士长孙春红教授回顾了在移植病房中的工作经历, 展现了血液内科医护团队用生命守护生命的初心及使命, 引发了现场阵阵共鸣。

“移”友会上,血液内科的专家团队倾囊相授,围绕移植后患者最关心的核心问题进行了系统而深入的讲解。主管护理师刘芳首先以《造血干细胞移植随访管理》为题,梳理了随访系统的功能模块,讲解了移植后不同阶段的随访时间安排、药物清单的规范填写要求,以及骨髓穿刺等关键检查的定期规划,为患者出院后的康复管理提供了清晰的指引;随后,移植亚专科负责人王晓宁副主任聚焦于 cGVHD 的早期识别与诊断, 强调了及早发现的重要性, 并科普了如何通过居家症状观察与医院专业检查相结合的方式进行诊断, 同时介绍了针对轻 、 中 、重度 cGVHD 的对应治疗策略与综合管理要点;最后,移植病房护士长樊婷教授围绕移植后饮食管理展开分享。针对患者中普遍存在的营养不良问题,详细讲解了移植患者术后饮食原则和安全烹饪等内容, 助力患者在恢复期间更好地实现免疫重建。

生命之声,新生者的分享点燃希望

如果说专家的讲解是“理性的灯塔”,那么康复病友的亲身分享则是“感性的火炬”。活动特别设置了病友分享环节。一位移植后患者家属分享了作为照护者的心路历程,她的坚韧与付出,让在场所有人动容。这些真实的故事,形成了强大的共情场域,让所有人感受到,在这条艰难的路上,他们并非孤身一人,有一个强大的“移路相伴”大家庭在支持着彼此。

暖心相伴,医患同心共筑未来

在最后的互动答疑环节,患者和家属们抓住这难得的机会,纷纷就自己遇到的具体问题向专家们请教,专家们耐心倾听,给予细致专业的解答,现场气氛热烈而温馨。活动结束时,科室还为每位患者准备了精心制作的《移植后康复指导手册》和一份象征生命与希望的小礼物。


本次“移”友会的成功举办,是西安交通大学第一附属医院血液内科“以患者为中心”服务理念的生动实践。它超越了传统医患关系中单纯的“治病”范畴,升华至“医人、医心”的全新高度。通过搭建这样一个集知识传播、情感支持与经验分享于一体的平台,不仅极大地提升了患者自我管理的意识和能力,为他们的长期高质量生存奠定了坚实基础,更深刻地诠释了“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”的医学人文精神。移路漫漫,相伴不孤单。守护新生,是交大一附院血液内科医护团队不变的承诺与使命。我们相信,在医患双方的共同努力下,每一位重获新生的勇者,都能在充满希望的未来路上,走得更加稳健、更加精彩!

造血干细胞移植患者术后核心要点小贴士:

(1) 识别警报的关键: 从皮肤的干燥瘙痒 、 口腔的溃疡疼痛, 到消化道的腹泻腹痛、肺部的干咳气短,这些非系统的典型症状,就像身体的“求救信号”, 记住“持续不适别忽视, 及时就医是关键”, 就能把风险降到最低。

(2) 日常管理的方法: 不管是温和清洁皮肤 、清淡易消化的饮食建议,还是按时用免疫抑制剂、不擅自减药停药的提醒,这些护理细节和用药原则, 都是帮我们减轻不适 、稳住状态的“实用工具”。

(3)规范化的随访管理体系:让我们能够系统的动态监测器官功能、及时调整免疫抑制方案,预防并发症,通过多学科协作来为大家保驾护航。

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